lunes, 30 de octubre de 2017

Luchamos por Iñaki, diagnosticado con el Síndrome de Sanfilippo A ♥


¿Quién es Iñaki, qué es el Síndrome de Sanfilippo y por qué luchamos para ayudarle? 

Iñaki fue diagnosticado a los 2 años con el raro y mortal Síndrome de Sanfilippo A. Ahora tiene 7 años. Jenny, la mamá de Iñaki, lleva más de 5 años trabajando con la Fundación Red Sanfilippo para financiar tratamientos en investigación para niños con este síndrome. Ahora es URGENTE financiar una nueva fase para tratar un grupo de niños en el 2018. Entre ellos podría estar Iñaki.  

Los niños con Síndrome de Sanfilippo nacen "sanos", sin síntomas. Es neurodegenerativo y mortal. Conforme progresa la edad, a partir de los 3 años los niños dejan de hablar, caminar, comer, respirar. De estar "sanos" progresivamente llegan a discapacidad física y mental totales, demencia, convulsiones y muerte. Lo más común es que sólo lleguen a la adolescencia. 

Recibir la Terapia Génica podría salvar la vida de Iñaki y otros niños como él. Sin tratamiento Iñaki sufrirá lo impensable para una madre y morirá. 



¿Cómo ayudar a Iñaki y otros niños con Sanfilippo A y B?

La mamá de Iñaki ha ideado una "Cadena de favores" que ha denominado "20 x 20": Si 1000 personas conseguimos que 20 personas de nuestro entorno donen 20 dólares a la causa, llegaríamos a tiempo para recaudar la cantidad que Jenny necesita para el tratamiento de su hijo (antes de finales de 2017 tiene que completar el pago de 500.000 dólares).

La propuesta de Jenny para salvar la vida de su hijo es que todas las personas sensibilizadas con su caso hagan en el acto una donación de $20 (o lo que les sea posible) en su página de Go fund me "The life of my son" y si cada persona es capaz de animar a otras 20 personas a hacer lo mismo pronto habremos alcanzado la suma que Iñaki necesita para su tratamiento. Lo interesante es que estas donaciones no sólo son para Iñaki sino para todos los niños que padecen Sanfilippo ya que todos los tratamientos están en fase de investigación y son para ayudar a todos ellos.



El testimonio de una madre ante su peor pesadilla

"Será un niño muy fuerte", dijo el Dr. el día que supe que estaba embarazada. Y él llegó con esos ojos grandes, queriendo gobernar el mundo. Escuché sus primeras palabras, vi sus primeros pasos, pude verlo descubrir el mundo...  Siempre sonriendo, brillando...  Antes de cumplir 2 años, comenzó la peor pesadilla para cualquier madre. Le diagnosticaron una enfermedad terminal y me dijeron que iba a sufrir lo indescriptible y tener una vida muy corta y dolorosa. El nombre del monstruo es Síndrome de Sanfilippo.   He estado recaudando fondos durante los últimos 5 años para investigar tratamientos y luchar para salvar la vida de mi hijo y de otros niños. Iñaki tiene 7 años ahora. El tiempo se ha ido demasiado rápido como para ser un "candidato ideal" para el ensayo clínico de terapia génica, el único tratamiento que podría salvarle la vida. Algunos niños han sido tratados gracias a nuestro trabajo, pero cruelmente, la investigación tomó demasiado tiempo para él. Su única oportunidad de vivir es seguir financiando esta fase donde más niños serán tratados, con suerte Iñaki. Esa esperanza y los ojos brillantes de Iñaki son la fuerza que me permite levantarme todos los días, MANTENER LA LUCHA y pedir AYUDA.  Iñaki es un niño feliz todavía, con una fuerza muy impresionante; pero él ya comenzó a perder habilidades; Estoy escuchando sus últimas palabras, la última antes de que deje de hablar.




Desde ya, contamos con tu apoyo ¡GRACIAS POR AYUDAR!